2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。什么是罕见病？《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
陕西西安15岁女孩“510”患有罕见病——视神经脊髓炎，由于患病她行走困难，甚至失明，但她乐观地记录下自己3年来的患病经历：忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身体去上课，吃激素发胖调侃激素纹“超酷”、戴着眼罩参加考试说这样看卷子“更聚焦”……
“我想我不仅是罕见病少女，我还是一个罕见的少女。”“510”的故事治愈了许多人，更鼓励着跟她同样患罕见病的病友们。许多罕见病友说，因为“510”的记录，才坚持到了今天。
(资料图片仅供参考)
患病前100m/16秒，患病后再也没上过跑道
“如果你想认识12岁之前的我，那你得准备好跟上100m/16秒的速度。不过在那之后见到我，你可能会先听说一个词，视神经脊髓炎。因为它我再也没有上过跑道。”
12岁，对“510”来说，是人生的分界线，这一年她被发现患有视神经脊髓炎，这种罕见病会引发失明、脊髓炎导致的行走困难等症状；2018年被国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》收录其中。
据报道全球已确认的罕见病有7000多种，中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
“510”介绍，罕见病特别棘手的是因为发病率极低，很多医生没见过这个病，她比较幸运，发病的时候年纪小，直接去儿科做检查。“如果是按症状去对应科室挂号会更难确诊，因为我最早的症状在泌尿系统，后来还有下肢失去知觉，右眼失明的症状。”
“510”从运动场上的健将，变成医院里推动轮椅恢复身体的病人，并因为持续吃含激素药物，产生向心性肥胖，体重很快从不到90斤涨到快130斤。面对疾病带来的改变，只有十几岁的“510” 十分苦恼，病情稳定后，她在小红书发了第一篇笔记求助网友，“我的满月脸，能瘦下来吗？”网友们纷纷留言，很多人鼓励她说一定可以的，但更多网友告诉她，“胖胖的也很可爱”。
得到鼓励的 “510” 开始把治疗、康复过程和日常生活都分享出来：由于病情复发右眼短暂性失明，回到医院接受治疗；自学因为看病而落下来的课程；圣诞节和弟弟一起化过节的妆容；分享自己腿上“超酷”的激素纹……
面对病情多次复发时，“510”一直用轻松的态度缓解家人的紧张情绪，“在做康复训练的时候，我推着轮椅走路，爸爸坐在轮椅上帮我增加重量。他在我面前一直是很乐观的样子，我只能假装不知道，他也会背着我偷偷地抹眼泪。”
“罕见的少女”鼓励着更多罕见病人
2021年9月，“510”开始回归校园生活。因为生病留级她努力融入新的班集体，“跟同学解释我的病情好好玩”；她右眼失明戴着眼罩参加考试调侃这样看卷子“更聚焦”；她和家人出去自驾游，也去拍了好看的艺术照。“510”说：“除了体育课不跑步以外，同学们看不出来我是个生病的人。”
2022年11月，“510”迎来了15岁的生日，正在上初三。她的乐观让很多人都忘记了，她时不时复发甚至失明的眼睛，她需要忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身体去上课，她因为吃激素类药物反复发胖……
总结这3年来的患病经历，“510”调侃：“我想我不仅是罕见病少女，我还是一个罕见的少女。”
让 “510” 感到高兴的是，有不少网友因为看见她的故事发来长长的评论和私信，感谢这些故事鼓励到了他们，给了很多生活的力量。“没想到不止有人给我肯定的答复，还有很多人评论说你好可爱。原来让我一直苦恼的事情也很可爱，瘦瘦的很可爱，胖胖的也可爱，生病的也可爱，健康的也同样可爱。后来我更多地分享我的生活，说来惭愧，最初只是想记录日常，却被大家夸奖乐观积极，但也值得开心。”
“510”的故事让许多人关注到了罕见病。在小红书平台，“小概率罕见少女”的话题成为了热点，许多记录自己患罕见病经历的视频也得网友们的关注和评论鼓励。有罕见病友给“510”留言，是因为看她的笔记才坚持到今天。
“我还能安慰要做腰椎穿刺的病友，不用怕的，因为我都经历过了。”“510”说，她希望在“国际罕见病日”这天，能鼓励到更多病友，“在这个日子里跟大家说‘节日快乐’好像有点奇怪，但这就是我想跟大家说的，快乐对于我们来说、对于所有人来说都很重要，祝大家都能健健康康的，开心每一天。”
潇湘晨报记者陈梦娟
爆料、维权通道：应用市场下载“晨视频”客户端，搜索“帮忙”一键直达“晨意帮忙”平台；或拨打热线0731-85571188。政企内容服务专席19176699651。
